Du mardi 12 janvier au lundi 15 février 2021, les personnes ou les parents concernés par l’autisme, les troubles dys, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité, le trouble du développement intellectuel sont invités à répondre à une enquête en ligne visant à mesurer la progression de leur qualité de vie et à orienter les politiques publiques.
Objectifs de l’enquête
L’autisme et les troubles du neurodéveloppement sont une priorité du Gouvernement. En 2018, il a pris 5 engagements pour mieux repérer, diagnostiquer et accompagner les personnes concernées et leurs proches.
Pour s’assurer que les mesures mises en œuvre répondent à leurs attentes, il invite les personnes concernées et leur famille à répondre à un questionnaire en ligne.
Si les résultats de la première enquête ont permis d'intensifier les actions de repérage, de diagnostic et d'accompagnement des enfants et jeunes adolescents, il s’agit grâce aux résultats de cette deuxième enquête de permettre de faire évoluer les actions, de les accélérer si nécessaire, d'améliorer les services mis en place dans ce contexte de la crise sanitaire qui dure.
Pour répondre à cette enquête, compter 10 à 15 minutes pour remplir en une seule fois le questionnaire.
Le questionnaire est également disponible en facile à lire et à comprendre.
Une enquête structurée autour de 6 thématiques
Il comporte 6 thèmes qui correspondent aux enjeux essentiels décrits par les familles :
- l’impact du coronavirus ;
- la petite enfance, notamment le diagnostic et l’accompagnement qui en découle ;
- la scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la satisfaction au regard de la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
- la vie adulte avec des questions sur l’exercice d’un emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures ;
- la formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé ;
- la satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne.
Une enquête annuelle
Cette enquête est conduite par la délégation interministérielle à la stratégie autisme et l’Institut de sondage Ipsos. Elle a été élaborée avec des représentants des associations et des personnes concernées.
Il s’agit de la deuxième édition. Elle sera renouvelée chaque année pour mesurer les effets des mesures mises en œuvre dans toutes les régions.