Maladies affichantes : quelles conséquences psychologiques pour votre enfant ?

Les associations de patients en dermatologie constatent que de très nombreux enfants concernés par une maladie affichante subissent quotidiennement, du fait de leur apparence, les moqueries, les insultes, le harcèlement, et le rejet de leurs camarades, voire de la communauté adulte chargée de les accueillir à l'école et dans le cadre d'activités périscolaires (sport, activités artistiques...). 
Toute maladie affichante peut donc affecter le développement psycho-émotionnel de votre enfant, car le sentiment d’insécurité qu’elles suscitent favorise le repli sur soi ». 
Cette situation est principalement due à la méconnaissance et aux peurs suscitées par une apparence « différente ». Les parents et les accompagnants sont souvent démunis et les outils pour aider et expliquer manquent.
La Fédération française de la peau (FFP) a décidé de créer un livret illustré. Destiné aux enfants de 6 à 12 ans, ce livret, prévu d’ici fin 2022, a pour ambition de favoriser le dialogue et de permettre aux enfants concernés de rassurer, d'expliquer et de faire connaître leur maladie. 

Quelles sont les conséquences des maladies de peau sur la scolarité ?

Les conséquences des maladies de peau sur la scolarité des enfants et adolescents sont nombreuses :

• absences récurrentes pour raisons médicales ;
• douleurs ; 
• manque de sommeil ;
• troubles de l’attention liés aux démangeaisons ; 
• déprime ;
• etc. 

Ainsi, plus de la moitié des parents concernés, estime avoir eu des difficultés pour que leur enfant puisse suivre normalement leur scolarité. 

Certains symptômes des maladies de peau peuvent compliquer sérieusement la scolarité. Par exemple, les rétractions cutanées entrainent une perte de mobilité qui peut se traduire par :

• une gêne pour l’écriture et la manipulation des outils scolaires ; 
• des difficultés de déplacement ; 
• des difficultés pour maintenir une position assise prolongée ;
• etc. 

Ces difficultés nécessitent des moyens humains (personnels accompagnants) et des aménagements que les établissements scolaires n’ont pas toujours les moyens de réaliser, privant ainsi les enfants de leur droit à la scolarité.

Comment aider vos enfants atteints d’une maladie de la peau en milieu scolaire ?

Vous informer et informer

Une des premières mesures est de vous informer sur la maladie et de transmettre l’information aux personnes en contact avec votre enfant. Il est important que les enseignants puissent connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sans entraîner l’exposé du diagnostic médical. Dans cette perspective, vous et votre enfant pouvez consulter le site Tous à l’école. Visant à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l’école inclusive, ce site met à disposition des élèves malades, de leurs parents, des enseignants et des professionnels de santé un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Il bénéficie du soutien du ministère chargé de l’Éducation nationale, du ministère chargé de la Santé et du secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine.

Élaborer un projet d’accueil individualisé (PAI)

Si l’état de santé de votre enfant nécessite des soins ou des précautions spécifiques au quotidien, vous pouvez solliciter la mise en place d’un PAI dans le cadre scolaire et périscolaire. Vous pouvez sollicitez le PAI auprès du directeur de l’école ou le chef de l’établissement qui pourra réunir l’équipe éducative et le médecin scolaire. Le PAI est rédigé en concertation avec le médecin de l’Éducation nationale ou de la protection maternelle et infantile (PMI) et le médecin ou infirmier scolaire.

Pour en savoir plus sur le PAI, consultez l’article « PPRE, PAI, PAP, PPS : en quoi consistent les différentes possibilités d'appui à la scolarisation ? ».

Expliquer la maladie dont souffre votre enfant à son entourage scolaire

Une constante chez tous les enfants atteints de maladie de la peau : le besoin de se sentir accepté avec sa différence, encadré et aidé comme tous les autres. Le handicap esthétique et fonctionnel, plus ou moins important, sera plus ou moins bien vécu par l’enfant selon le comportement de l’entourage. 

L’information et la communication avec les autres enfants et l’équipe éducative sont des clés essentielles. Pour aider votre enfant et les autres en contact avec lui, en milieu scolaire, à mieux comprendre sa maladie, vous pouvez :

• nommer la maladie et l’expliquer simplement ; 
• sensibiliser à la différence (votre camarade a une peau un peu différente et il n’y peut rien) ;
• expliquer le caractère non contagieux de son affection ;
• encourager les échanges avec les autres enfants et les parents d’élèves.

Se renseigner sur les aides techniques adaptées

Si la maladie de peau de votre enfant impacte son quotidien et qu’il a des difficultés à effectuer certaines activités, vous pouvez vous renseigner sur les aides techniques. Il s’agit entre autres de matériel adapté. Par exemples : des ciseaux à ressors, stylo avec diamètre grossi, etc. Vous pouvez vous informer auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence, de votre conseil départemental ou d’un point d’information et de conseil (type Clic ou EQLAAT) pour la mise en place et le financement des aides techniques.

Pour en savoir plus, consultez sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, l’article  « Où trouver des informations et des conseils sur les aides techniques ? ».