À quoi sert la journée mondiale de la trisomie 21 ? 

La Journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée chaque année le 21 mars. Cette journée vise à sensibiliser le public à la trisomie 21, à favoriser l'inclusion des personnes porteuses de cette anomalie génétique dans tous les aspects de la société.

De nombreux événements et activités sont organisés à travers le monde pour marquer cette journée, notamment des marches, des conférences, des ateliers éducatifs et des campagnes de sensibilisation.

À l’occasion de cette journée mondiale, revenons sur des parcours de vie et professionnels qui permettent de lever certains préjugés sur la Trisomie 21 et faire évoluer les mentalités par rapport au handicap.

Quelle est la représentation des personnes porteuses de trisomie 21 ? 

En politique 

En France, Éléonore Laloux, 38 ans, a été la première personne atteinte de trisomie 21 à accéder à une fonction publique en 2020, en tant que conseillère municipale à Arras. La jeune femme a suivi toute sa scolarité en milieu ordinaire. Elle est l’ambassadrice française de la poupée Barbie porteuse de trisomie 21 et auteure d'un livre intitulé « Triso et alors ! », publié en 2014

En Espagne, Mar Galcerán est devenue la première députée porteuse d’une trisomie 21. Cette femme âgée de 46 ans a été élue au Parlement de la région de Valence, le 7 septembre 2023. Elle souhaite poursuivre ses engagements pour une société plus inclusive. La députée ouvre la voie à une plus grande représentation des personnes en situation de handicap en politique et dans tous les domaines de la vie sociale. Toujours en Espagne, Ángela Bachiller avait été la première conseillère municipale atteinte de ce syndrôme en 2013, dans la ville de Valladolid.

À la télévision ou au cinéma 

En 1996, Pascal Duquenne, porteur de trisomie était à l’affiche du film Le huitième jour, aux côtés de Daniel Auteuil. Un long métrage racontant la naissance d’une grande amitié entre deux hommes ayant a priori peu de choses en commun.

Plus récemment, un jeune acteur français également porteur de trisomie 21, Samuel Allain Abitbol, joue la comédie dans les séries télévisées « Plus belle la vie » ou « Un si grand soleil ». 

Au cinéma ou à la télévision, les personnes porteuses de trisomie 21 décrochent des rôles bien souvent en lien avec leur handicap, pour parler d’inclusion, de lutte contre les préjugés. Ces créations sont plus nombreuses ces dernières années et permettent de changer le regard du grand public sur la trisomie 21 et plus largement sur le handicap mental comme les films : 

• Vincent et moi ;
• L’école de la vie ;
• Le cri du faucon ;
• Apprendre à t’aimer ;
• Mention particulière ;
• Peter pan et Wendy ; 
• ou le film d’animation Valentina.

Dans le secteur de la mode 

De Porto Rico, d’Irlande ou encore d’Australie, Sofia Jirau, Kate Grant ou Madeline Stuart sont mannequins pour de célèbres marques de vêtements ou de cosmétiques. Au Royaume-Uni, une agence n’emploie que des personnes porteuses de handicap et notamment de trisomie 21. 

En France, des marques de vêtements, et notamment de vêtements pour enfants, incluent des enfants en situation de handicap comme des enfants porteurs de trisomie dans leurs campagnes. Un moyen de faire parler d’elles, mais aussi de refléter davantage la réalité des consommateurs qui sont eux aussi en situation de handicap, ou sont parents d’enfants handicapés.

Qu’est-ce que la trisomie 21 ? 

La trisomie 21, appelée aussi syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui survient lorsque les cellules d'un individu ont une copie supplémentaire du chromosome 21 (partielle ou totale). Nous possédons 23 paires de chromosomes. Les personnes avec une trisomie 21 ont trois chromosomes 21 au lieu de deux.

Il existe différentes formes de trisomie 21 : 

• la trisomie libre ;
• la trisomie mosaïque ;
• la trisomie par translocation ;

Les conséquences les plus fréquentes sont un retard mental plus ou moins important, des malformations cardiaques ou digestives, des traits de visage caractéristiques mais qui n’empêchent pas l’enfant d’avoir une ressemblance avec ses parents.

La trisomie 21 est généralement diagnostiquée à la naissance ou par dépistage prénatal. Des interventions médicales précoces, ainsi qu'un soutien éducatif et social peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes porteuses.