Le témoignage de Florence Faipeur, parent d’une future étudiante en situation de handicap
Florence Faipeur
Parent d’une future étudiante en situation de handicap
FLorence Faipeur, mère d’une étudiante atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos témoigne des difficultés rencontrées par sa fille durant sa scolarité.
Florence Faipeur habite dans la région lyonnaise. Elle est une maman investie auprès de sa fille étudiante atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle témoigne des difficultés rencontrées par sa fille durant sa scolarité. Elle explique également le temps nécessaire à l’acceptation du handicap de son enfant et la manière dont elle a renseigné le projet de vie demandé dans le dossier de la maison départementale des personnes handicapées (MPDH).
Vidéo de Florence Faipeur, parent d’une future étudiante en situation de handicap
Contexte
Florence Faipeur est assise sur un banc dans un jardin public.
Témoignage
Ma fille Candice va rentrer à la faculté à Lyon et elle est atteinte d'un syndrome de Ehlers-Danlos. C'est une maladie génétique orpheline. Sa scolarité a été compliquée parce qu'elle manquait très très souvent l'école. Il a fallu mettre en place beaucoup d'aménagements pour qu'elle puisse quand même continuer à suivre une scolarité.
Le projet de vie pour le dossier de la MDPH, on m'a dit de vraiment pas hésiter à décrire son quotidien pour bien faire prendre conscience de ce que c'était : pourquoi tu penses qu'elle a besoin d'une AESH ? Donc, j'ai expliqué que, déjà, elle manquait beaucoup et qu'en plus si elle n'avait pas quelqu'un pour l'aider à récupérer les cours et bien, c'était une double peine finalement. En fait, en tant que parent, ça prend du temps d'accepter l'idée de le remplir. Moi, il m'a fallu deux ou trois mois quand même. C'est ma fille qui m’y a poussé finalement en disant si c'est le mot handicap qui te gêne, de toute façon, c'est la vérité. Donc, que ce soit écrit ou pas, c'est pas grave.
