Aujourd’hui, 80% des handicaps déclarés sont invisibles. Un handicap invisible représente une difficulté majeure pour les personnes concernées. Dans leur quotidien, elles peuvent être confrontées à des préjugés, voire faire face à de la discrimination.
La simple reconnaissance du handicap invisible peut s’avérer être compliquée, notamment dans le milieu professionnel. Sensibiliser le grand public au handicap invisible est donc primordial.
Mon parcours handicap fait le point sur ce handicap, ses différents types et les informations clés à connaître.
Qu’est-ce que le handicap invisible ?
Le handicap invisible est un handicap qui ne se voit pas, et qui n’est pas détectable vu de l’extérieur. Aussi, les personnes concernées se heurtent souvent à de l’incompréhension ou de la suspicion vis-à-vis de leur handicap.
Les handicaps invisibles sont variés : ils peuvent être liés à des troubles sensoriels, psychiques, d’ordre cognitif, mental, ou encore être causés par des maladies invalidantes comme les crises d’épilepsie.
Les chiffres sont pourtant clairs :
- 12 millions est le nombre estimé de personnes concernées par le handicap invisible en France ;
- 1 personne sur 2 sera en situation de handicap au cours de sa vie, de manière durable ou temporaire ;
- 85% des handicaps surviennent au cours de la vie.
Mieux comprendre le handicap invisible
Lancée lors des Jeux Paralympiques de 2024, la campagne « Stop aux jugements hâtifs ! » du ministère de l’Agriculture visait à sensibiliser le grand public à changer les mentalités pour permettre aux personnes en situation de handicap invisible de mieux vivre au quotidien.
Composée de visuels et de témoignages, cette campagne montre la diversité des handicaps invisibles, et rappelle à tous l’importance de la bienveillance.
En savoir plus sur la campagne « Stop aux jugements hâtifs ! »
Le témoignage d’Élise Romain : la difficulté de vivre avec un handicap invisible
Élise est conférencière et formatrice sur le handicap. Après un cancer du système lymphatique à 18 ans, les conséquences de son traitement sont multiples dans son quotidien. Elle témoigne de la méconnaissance du handicap invisible et souhaite sensibiliser les employeurs à cette question.
Le handicap invisible au quotidien
— Elise Romain : Hello ! Moi, c'est Élise. Je suis présente sur les réseaux sous le pseudo Eli_fight, et j'ai eu un cancer, un lymphome de Hodgkin, un cancer du système lymphatique, à l'âge de 18 ans. J'étais loin d'imaginer qu'on pouvait être touché par ça si jeune. On m'a dit que c'était une contracture musculaire, que ça allait passer. On m'a envoyée faire une biopsie, et on m'a dit que j'avais un cancer de stade 3 et que j'allais faire de la chimiothérapie et de la radiothérapie.
Question : As-tu des séquelles de ton cancer ?
À la suite de ça, mon corps avait changé, ce n'était plus le même. Ma chimio a grignoté le nerf sciatique car il y avait une toxicité neurologique. Je me retrouve avec une dégénérescence du nerf sciatique, donc des gros problèmes à la marche, tout ce qui va être escaliers, alors que j'ai toujours fait du sport. Je fais de la tachycardie, j'ai la maladie de Bouveret, qui est stabilisée, que j'arrive à gérer. Aux urgences gynécologiques, on me diagnostique de l'endométriose. Je me dis : "Super ! On me sort du volet médical cancer et on me remet la tête sous l'eau." Après le traitement, mon corps n'est plus pareil. Je suis hyper fatiguée, j'ai besoin de faire des siestes, j'ai des problèmes de concentration terribles... À un moment, on me dit : "Il faudrait que tu te rapproches de la Maison départementale des personnes handicapées, pour te faire reconnaître handicapée."
Question : Le handicap invisible au quotidien, ça donne quoi ?
Quand j'ai commencé à utiliser mes droits, je me faisais discriminer. On m'insultait, on voulait rayer ma voiture... Il y a une méconnaissance du handicap invisible. Malheureusement, le logo dessert beaucoup. Le logo, c'est un fauteuil roulant. Mais 80 % des handicaps sont invisibles, et il y a de plus en plus de jeunes qui sont touchés par des maladies auto-immunes, des cancers ou des séquelles de traitement, et qui ne vont pas à la caisse prioritaire pour aller plus vite.
Question : Ton histoire t'a donné envie de témoigner pour sensibiliser et aider...
On parle de la perte de cheveux, de la fatigue, mais pas du post-cancer, avec le volet dépression, le corps qui a changé, l'impact que ça peut avoir, les potentielles séquelles qui amènent à un handicap. Donc, j'ai commencé à sensibiliser à ce sujet.
Après un cancer, c'est compliqué de reprendre confiance en soi.
La santé, le handicap, le cancer sont des sujets qui peuvent toucher tout le monde.
J'ai une communauté hyper bienveillante. Je me suis diversifiée sur l'endométriose, la maladie cardiaque, le handicap invisible. Il y a des jeunes qui m'ont dit : "Merci, ça m'a aidé à avancer." Il y a tout un problème de prise au sérieux.
On a tendance à minimiser les problèmes de santé des jeunes, et parfois, on passe à côté d'un diagnostic. On me dit : "Je me reconnais dans ce que tu dis. Merci de prendre la parole, d'essayer de sensibiliser. Ça fait du bien de se rendre compte qu'on n'est pas seul."
Question : Quels sont les enjeux que tu soulèves dans tes conférences en entreprise ?
J'aimerais que les managers d'équipes, et les entreprises de manière générale, comprennent que ce n'est pas parce qu'on a une personne handicapée qu'elle va être absente, qu'on ne peut pas compter sur elle. Pour moi, c'est l'élément central. Ça reste une discrimination, de penser qu'une personne handicapée va moins bien travailler, va moins travailler. Si on met la personne handicapée dans les meilleures conditions possibles et qu'on suit les recommandations du médecin du travail, les choses vont être faites correctement et il n'y aura pas de problème. Et ce qui est important aussi, c'est de se dire qu'il faut créer un cadre inclusif et une culture d'entreprise inclusive, car il y a des gens qui craignent de demander leur reconnaissance en tant que travailleur handicapé.
Question : Un conseil pour les personnes qui veulent être plus inclusives sans maladresses ?
Déjà, ne pas materniser la personne. C'est ce que les gens ont tendance à faire.
On veut tellement bien faire qu'on prend trop de place et qu'on essaye de tout faire à sa place. On lui propose de l'aide : "Tu veux que je t'aide à faire ci ou ça ?", mais jamais de façon abusive. On ne propose pas ça 15 fois par jour, et on le fait si on voit que la personne est en difficulté. Ça, c'est important. Et la traiter à juste titre. Ce n'est pas son handicap qui la définit. Elle reste avant tout un humain. Oui, il y a des jours où ça va être compliqué, et il faudra être là, être bienveillant, l'aider, et il y a des jours où ça va aller, et dans ce cas-là, il faut la traiter comme on traiterait un simple collègue de bureau.
Quels sont les types de handicaps invisibles ?
Il existe différents types de handicaps invisibles :
- ceux liés à des troubles cognitifs : les dys, les troubles de l’attention, et les troubles du spectre de l’autisme ;
- les troubles sensoriels : ils sont liés à la perte d’un ou plusieurs sens, comme lors de déficiences auditives et visuelles ;
- les maladies chroniques ou invalidantes comme le diabète, l'épilepsie, l’endométriose, la fibromyalgie … ;
- les troubles psychiques : dépression, troubles bipolaires, et les autres troubles qui affectent la santé mentale.
À savoir : Les maladies invalidantes ou maladies chroniques évolutives (MCE) regroupent un ensemble de troubles de la santé pouvant atteindre les organes vitaux internes (cœur, poumons, reins...). Elles impactent fortement le quotidien des personnes, tant dans leur vie privée que professionnelle.
Elles constituent très souvent un handicap non visible et peuvent être reconnues comme un handicap par votre maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Renseignez-vous.
Lire notre article sur les missions et le fonctionnement de la MDPH
Le tournesol qui rend visible le handicap invisible
Le programme Sunflower, ou « Tournesol », est un dispositif international dont l’objectif est de faciliter la vie des personnes en situation de handicap invisible. Les personnes concernées peuvent porter un badge ou ruban avec un tournesol comme signe distinctif pour signaler leur handicap invisible.
Ce programme a été initié en 2016 à l’aéroport de Gatwick au Royaume-Uni. Depuis, il s’est étendu à travers le monde et dans divers secteurs. Il est désormais présent dans le commerce de détail, le transport aérien, la santé, les administrations, les équipes sportives, les parcs d’attractions, les théâtres, les institutions financières…
Handicap invisible : comment obtenir une reconnaissance de la MDPH ?
Rapprochez-vous de la MDPH proche de chez vous. Si vous remplissez les conditions, il est nécessaire de faire une demande en remplissant le formulaire Cerfa n° 15692*01 et joindre le certificat médical.
- Choisir dans « Thématiques » : aides ;
- Choisir dans « Type de structure » : Maison départementale des personnes handicapées ;
- Taper votre code postal.
Formulaire de demande à la MDPH (Cerfa n° 15692*01)
Certificat médical (formulaire Cerfa n° 15695*01)
Le formulaire et le dossier médical permettront à la MDPH de mesurer les retentissements de votre handicap sur votre quotidien, ainsi que les aides auxquelles vous pouvez prétendre. Il en existe plusieurs, qui vous sont attribuées en fonction de votre situation.
L’allocation adulte handicapé (AAH) est une aide financière qui garantit un revenu minimum aux adultes en situation de handicap. Elle est versée selon certains critères, pour une durée de 1 à 10 ans ou à vie selon votre handicap et votre taux d’incapacité. Pour en savoir plus sur cette allocation, consulter notre article dédié à l’AAH.
La prestation de compensation du handicap (PCH) vise à compenser la perte d’autonomie des personnes en situation de handicap. Cette aide financière est versée par le conseil départemental et permet de couvrir les frais liés à l’aide humaine, technique ou les aménagements de votre logement ou de votre véhicule. Elle peut être versée aux adultes ou aux enfants. Consulter notre article sur la PCH
La carte mobilité inclusion (CMI) est une carte gratuite destinée à faciliter vos déplacements si vous êtes en perte d’autonomie. Il en existe trois types : invalidité, priorité et stationnement. Ces cartes sont attribuées en fonction de votre taux d’incapacité.
Tout savoir sur la carte mobilité inclusion (CMI)
Gratuite, la carte mobilité inclusion dite CMI facilite vos déplacements si vous êtes en perte d’autonomie.
Il existe 3 types de carte :
- la CMI « Stationnement » ;
- la CMI « Priorité » ;
- la CMI « Invalidité ».
En quoi consiste la carte mobilité inclusion « Stationnement » ?
C’est une carte qui vous donne le droit :
- de vous garer sur les places de parking réservées aux personnes handicapées ;
- et la gratuité des places en accès libre.
Pouvez-vous en en bénéficier ?
Oui, si votre capacité à vous déplacer à pied est très limitée du fait de votre handicap ou si vous avez besoin d’être accompagné dans vos déplacements et ce, quel que soit votre taux d’incapacité.
La CMI « Stationnement » est accordée à une personne et non à un véhicule.
Vous pouvez ainsi l’utiliser dans n’importe quel véhicule, que vous en soyez propriétaire ou non, conducteur ou passager.
Parlons maintenant de la carte mobilité inclusion « Priorité ».
Elle vous donne :
- la priorité aux places assises dans tous les lieux accueillant du public, dont les transports en commun ;
- la priorité dans les files d’attente ;
- et un accès aux caisses prioritaires.
Pouvez-vous en en bénéficier ?
Oui, si votre taux d’incapacité est inférieur à 80 % et votre handicap rend la station debout difficile.
Enfin, il existe la carte mobilité inclusion « Invalidité ».
Elle vous donne :
- les mêmes avantages que la carte « Priorité » ;
- et en plus des réductions spécifiques, par exemple sur vos titres de transport ou les billets dans les lieux culturels.
Pouvez-vous en bénéficier ?
Oui, si votre un taux d’incapacité est supérieur à 80 %
Bon à savoir !
Si vous avez une aide de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ou que vous percevez un financement lié aux pensions d’invalidité pour employer une aide humaine, la carte « Invalidité » aura la mention « besoin d’accompagnement ».
Cette mention vous permet d’avoir des réductions ou la gratuité pour la personne qui vous accompagne, notamment dans le train.
Selon votre situation, vous pouvez cumuler :
- la CMI « Priorité » avec la CMI « Stationnement » ;
- ou la CMI « Invalidité » avec la CMI « Stationnement ».
Alors comment effectuer votre demande de CMI ?
Si vous remplissez les conditions nécessaires, vous devez remplir le formulaire Cerfa numéro 15692*01 de demande à la MDPH :
- joindre les pièces justificatives demandées ;
- et déposer en ligne ou par courrier le dossier auprès de la MDPH de votre lieu de résidence.
Ces 3 cartes sont délivrées au minimum 1 an ou toute la vie en fonction de l’évolution de votre handicap.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur notre site internet : www.monparcourshandicap.gouv.fr
Mon Parcours Handicap vous accompagne au quotidien pour connaître vos droits, effectuer vos démarches ou identifier vos interlocuteurs et plus encore.
Des aides et des dispositifs spécifiques en fonction de votre situation
Des dispositifs ont été spécialement créés pour certains troubles :
- c’est notamment le cas de la PCH pour les personnes atteintes de troubles mentaux, psychiques, cognitifs ou du neurodéveloppement. Cette allocation vous est versée directement ou est versée à un organisme prestataire qui vous assure une aide humaine dans votre quotidien afin d’assurer un besoin en autonomie. Consulter notre article sur cette PCH et ses conditions d’éligibilité
- Les trois forfaits de la PCH : cette prestation de compensation du handicap s’adresse aux personnes atteintes de surdité, cécité et surdicécité. En fonction de leur situation et de la gravité de leur handicap, elles peuvent bénéficier de 30, 50 ou 80 heures d’aide humaine par mois. Découvrir notre article sur ces 3 forfaits
- Le forfait d’intervention précoce : les enfants âgés de 0 à 12 ans et présentant des écarts de développement liés à une suspicion de trouble du neurodéveloppement peuvent bénéficier de ce forfait. Il finance la prise en charge d’évaluations et de bilans réalisés par des professionnels pour déterminer si l’enfant a un trouble du neurodéveloppement. Si le trouble est avéré, le suivi médical est pris en charge pendant un an et peut être prolongé pendant 6 mois. Lire notre article sur le forfait d’intervention précoce